Confira a íntegra do discurso do deputado federal, Stefano Aguiar, na Câmara dos Deputados, sobre duas marcantes datas do mês de fevereiro: O Dia Mundial do Câncer, importante para falar de prevenção, tratamento, acolhimento, e o Dia Mundial das Doenças Raras, importante ressaltar os
desafios enfrentados pelos pacientes e seus familiares.
“Senhor Presidente, Senhoras e Senhores Deputados, às vezes, infelizmente, precisamos falar de doenças. Fevereiro é um bom momento para isso, pois é um mês que abriga duas datas pelas quais nutro enorme respeito: o Dia Mundial do Câncer, dia 4 de fevereiro, e o Dia Mundial da Doença Rara, solenizado no dia 28.
Eu desafio todos aqui presentes a me dizerem quem é que não conhece ninguém que tenha enfrentado o câncer. Doença agressiva, cujo nome provoca arrepio cada vez que é pronunciado, o câncer mata cerca de 10 milhões de pessoas por ano em todo o mundo.
Se não tivessem sido emblemáticos os avanços da medicina no último século, o diagnóstico de câncer ainda hoje seria uma sentença de morte. Mas já não é. Há muitos tumores malignos curáveis. Há, também, tumores incuráveis em pacientes que são merecedores dos melhores cuidados paliativos disponíveis.
Se não tivessem sido emblemáticos os avanços da medicina no último século, o diagnóstico de muitas doenças hoje consideradas raras seria ainda inconclusivo. As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes. Afetam o paciente e todos ao seu redor. Muitas das doenças raras não possuem cura. O tratamento, quando existe algum, envolve o dispêndio de cifras tão avassaladoras quanto a dor que buscam aplacar.
E apesar dos avanços da medicina, apesar de serem 13 milhões os brasileiros portadores de doenças raras, existem somente oito Centros Especializados em Reabilitação instalados no País. Apenas oito Centros para 13 milhões de doentes. A conta não fecha e não vai fechar tão cedo.
É preciso que nos debrucemos sobre as experiências desses pacientes para saber como podemos contribuir com todos aqueles que enfrentam essas guerras. Digo guerras, e não batalhas, porque reconheço o tamanho do suplício por que passam. Desde o recebimento do diagnóstico, passando pelo enfrentamento do eterno e árduo tratamento, todas são etapas tão dolorosas e tão marcantes que o tempo não terá forças para apagar.
É urgente, Senhoras e Senhores, que pensemos em maneiras de informar a população sobre a realidade atual do câncer e das doenças raras. A falta de informação e a crença de que são doenças incuráveis geram estigma e medo, e isso afasta as pessoas dos consultórios e hospitais onde pode ser que a chance de tratamento e cura os aguarde.
É necessário que escolhamos o caminho de combate aos danos psicológicos, sociais e econômicos causados pelo câncer e pelas doenças raras; o caminho de combate à desigualdade que em pleno 2019 ainda é, infelizmente, determinante no sucesso do tratamento; o caminho de combate às dificuldades por que passa o Sistema Único de Saúde, um dos sistemas mais inclusivos e democráticos do mundo, mas que está muito longe de bem equacionar esses males.
Estimado paciente de câncer ou de doença rara, reafirmo, nessa oportunidade, meu compromisso de estar ao seu lado nessa trajetória. Quero ser a força política em que você e sua família podem confiar. Eu entendo a sua dor. Eu admiro a sua força. Eu sou solidário a você e eu vou fazer tudo o que estiver ao meu alcance como parlamentar para aplacar da sua vida os dias cinza.
Não foi à toa que em fevereiro, o Senado ficou iluminado de rosa e verde. A Câmara, de roxo e azul. É a nossa maneira de homenagear os pacientes de doenças raras e, em nome deles, desejar que a serenidade habite as famílias de todos os doentes desse País.
Senhor Presidente, solicito a Vossa Excelência que meu pronunciamento seja divulgado pelos órgãos de divulgação da Casa Legislativa e no Programa À Voz do Brasil.”
